Una lotería disfrazada de diagnóstico: casi veinte años peregrinando por consultorios hasta entender qué le pasa al cuerpo

Son las ocho de la mañana y, mientras ordena la mesa para el desayuno, María nota esa punzada familiar en la muñeca que ya nadie le supo explicar del todo. Sonríe, sirve el café y se dice que es “la edad”, como le dijeron durante décadas. Pero no es la edad: es un trastorno invisible que vive en el colágeno, esa proteína que sostiene la piel, los tendones y hasta las paredes del estómago, y que en su caso se estira más de la cuenta, como un elástico viejo al que nadie cambió a tiempo.

Un problema en los cables que sostienen el cuerpo

El Trastorno del Espectro de Hipermovilidad (TEH) aparece cuando las fibras de colágeno son más laxas de lo habitual, y con eso se desordena una cantidad enorme de funciones. Las articulaciones quedan con demasiada movilidad, los músculos trabajan de más para compensar y aparece el dolor constante, la fatiga y esa torpeza motora que hace tropezar a cualquiera sin razón aparente. Como el tejido conectivo también recubre el aparato digestivo, la laxitud excesiva se traduce en molestias gastrointestinales que van y vienen, y que rara vez se conectan con el resto del cuadro.

La comunidad médica empezó a entender, además, que la condición dialoga con el sistema nervioso. Investigaciones recientes vincularon al TEH con rasgos de neurodiversidad como el autismo y el trastorno por déficit de atención e hiperactividad, una superposición que complica el mapa de síntomas y obliga a mirar al paciente como un todo y no como una sumatoria de partes.

Años y años de consultas sin respuestas

El núcleo del problema no es solo clínico, es de reconocimiento. Los síntomas se parecen a los de muchas otras patologías, y los profesionales suelen atenderlos por separado, sin buscar un origen común. Un estudio de la Universidad de Edimburgo determinó que los pacientes en el Reino Unido esperan entre 19 y 21,7 años en promedio antes de obtener un diagnóstico. En ese país, menos de un tercio de los diagnosticados dijo que fue su médico de cabecera quien orientó el tratamiento, y apenas el 13% accedió a un especialista.

“Conseguir un diagnóstico funciona como una lotería cuyo resultado depende de la ubicación geográfica del paciente. La salud de las mujeres no está necesariamente tan bien estudiada como los problemas que afectan a los hombres.”Jessica Eccles, investigadora especializada en las interacciones entre el cerebro y el cuerpo

Los detonantes que empeoran el cuadro

• Pubertad: los cambios hormonales pueden disparar un deterioro marcado en personas que hasta entonces convivían sin mayores molestias con sus articulaciones flexibles.
• Menopausia: la caída de estrógenos vuelve más laxos los tejidos y suele agravar el dolor y la fatiga que venían en segundo plano.
• Infecciones virales: un cuadro viral importante funciona como gatillo de un empeoramiento que no se revierte solo.
• Estrés fisiológico sostenido: situaciones de exigencia física o emocional acumulada deterioran la estabilidad articular y la percepción del dolor.

La voz de las especialistas y el camino posible

Jessica Eccles, investigadora de la Universidad de Edimburgo, señaló además que la condición afecta en mayor proporción a mujeres, y que esa brecha en el conocimiento médico sobre los cuerpos femeninos ayuda a explicar por qué el peregrinaje es tan largo. Por su parte, la reumatóloga Stephanie Barrett describió que recibe una y otra vez en su consultorio a personas que no pueden trabajar por una niebla mental severa asociada a la laxitud articular, un síntoma que sigue siendo subestimado por buena parte del sistema de salud.

El horizonte, sin embargo, no es completamente oscuro. La fisioterapia supervisada y los programas de ejercicio adaptados demostraron ser la intervención con mejor evidencia para reducir el dolor y mejorar la función, siempre que estén a cargo de profesionales que entiendan la hipersensibilidad de estos tejidos. Los especialistas insisten en que falta coordinación entre reumatología, neurología, gastroenterología y atención primaria, y que el primer paso es escuchar al paciente durante más de diez minutos antes de pedir un estudio. Mientras eso llega en muchos países, María termina su desayuno, se toca la muñeca y vuelve a pensar que, tal vez, ya sea tiempo de pedir ese turno que viene postergando desde que tenía treinta y pocos.